10. Episode - Silke Hoffmann erzählt im Podcast über CVID

Heute am 28.02. ist Tag der seltenen Erkrankungen! (engl: Rare-Disease Day)

Unsere heute veröffentlichte Podcast-Folge handelt genau von solchen seltenen Erkrankungen und vor allem davon, wo man Hilfe erhält.

In unserem Magazin haben wir euch bereits die Patientenorganisation Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (kurz dsai) vorgestellt.

Menschen mit angeborenen Immundefekten sind lebenslang auf Medikamente angewiesen, die aus freiwilligen Blut- oder Plasmaspenden gesunder Menschen hergestellt werden können. Die DRK-Blutspendedienste Nord-Ost und Baden-Württemberg/Hessen möchten gemeinsam mit der Patientenorganisation dsai e. V. auf die immense Bedeutung von Blut- oder Plasmaspenden für betroffene Patienten aufmerksam machen. 

Die sichere und kontinuierliche Versorgung von Immunerkrankten ist ein Zusammenspiel von Kompetenz und Verbundenheit: Blut- und PlasmaspenderInnen, DRK-Blutspendedienste, Ärzte, Arzneimittelhersteller und Patientenorganisationen wie die dsai e.V. arbeiten dabei Hand in Hand.

 

In Deutschland leiden geschätzt rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind aber erst etwa 5.000 von ihnen diagnostiziert. Für die anderen Betroffenen bedeutet dies oft weiterhin einen langen Leidensweg, eine nicht enden wollende Ärzte- und Krankenhausodyssee und nicht selten soziale Isolation.  

 

Zu Gast in der Sendung ist Silke Hoffman, die nicht nur selbst betroffene Patientin ist, sondern sich auch ehrenamtlich für die dsai e. V. einsetzt. Silke Hoffmann leidet am Immundefektsyndrom Common variable immunodeficiency (kurz CVID) und berichtet uns, welche Auswirkung dies auf ihr Leben hat. Gerade zu Zeiten der Pandemie. Im Gespräch mit unseren Moderatorinnen Cornelia Kruse und Greta Kovačević gibt sie Einblicke in die Arbeit der dsai e. V. und lässt uns an ihrer ganz privaten Geschichte teilhaben.

 

„Ich würde gerne raus in die Welt schicken, dass ich wirklich jedem Blut- und Plasmaspender unglaublich dankbar bin. Durch die Spenden ist es möglich, dass wir, die darauf angewiesen sind, ein halbwegs normales Leben führen können.“ Silke Hoffmann, betroffene Patientin.

In unserer Podcast-Folge beantworten wir die Fragen: Was ist eigentlich ein angeborener Immundeffekt und wohin kann man sich wenden, wenn man Hilfe benötigt.

Bei weiterführenden Fragen könnt ihr euch direkt an die dsai wenden. Feedback, Kritik oder Themenvorschläge für unsere nächste Podcast-Folge könnt ihr uns direkt an podcast@blutspende.de zuschicken. Wir freuen uns von euch zu lesen!