Angeborener Immundefekt: Durch diese Diagnose wurde Silke Hoffmanns Welt auf den Kopf gestellt

Blutspenderinnen und Blutspender retten jeden Tag Menschenleben. Verbindendes Element bei einer Bluttransfusion ist dieselbe Blutgruppe, die Blutspender und -empfänger miteinander vereint. Unsere Kampagne „It’s a match!“ lässt nicht nur Lebensretter zu Wort kommen, sie gibt auch den Patienten eine Stimme und ein Gesicht, die dank Bluttransfusionen zum Beispiel einen Unfall überlebt haben oder trotz einer schweren Erkrankung wieder positiv in die Zukunft schauen können. Sie alle machen Mut und können noch mehr Menschen zum Spenden motivieren. Hier erzählen wir ihre bewegenden Geschichten.

Silke Hoffmann ist Ende 40, mit ihrem Mann und ihren zwei Töchtern lebt sie in der Nähe von Bremen und arbeitet dort als Lehrerin an einem Gymnasium. Sie brennt für ihren Beruf und ist als Pädagogin, genauso wie im privaten Bereich eine „Macherin“. Silke Hoffmann steht mitten im Leben.

Ihr Start ins Leben war nicht ganz so einfach. Sie erblickte vier Wochen zu früh das Licht der Welt und verbrachte die ersten anderthalb Monate ihres Lebens in der Kinderklinik. Ihre Anfälligkeit für Krankheiten, heftige Reaktionen auf Impfungen, ständig wiederkehrenden Magen- und Darmbeschwerden: All dies wurde lange Zeit darauf zurückgeführt, dass sie eben ein „Frühchen“ sei. Wirklich Sorgen hat Silke sich eigentlich nie gemacht und ist auch im späteren Leben nicht oft zum Arzt gegangen. Immer wiederkehrende Beschwerden wie Blasen- und Nebenhöhlenentzündungen oder geschwollene Lymphknoten habe sie immer „weggedrückt“, sagt sie rückblickend. „Schwamm drüber“ – das war häufig Silkes Art, mit den Symptomen umzugehen.

2018 hatte sie schließlich eine schlimme Entzündung im Mundraum, die einfach nicht abheilen wollte. Diesmal ließ Silke alles durchchecken, eine Odyssee von Arzt zu Arzt begann, doch gefunden wurde zunächst – nichts! Ein Hausarzt war es dann, der endlich auf die richtige Spur kam. Blutuntersuchungen hatten Auffälligkeiten gezeigt, die Anlass zu großer Sorge gaben. Die Gefahr einer Blutkrebserkrankung stand im Raum. Es dauerte mehrere Wochen, bis Silke Hoffmann dann eines Abends den Anruf des Hausarztes erhielt. „Wenn ein Arzt einen abends um halb neun anruft, dann ahnt man schon, dass das wohl nichts Gutes zu bedeuten hat. Ich erinnere mich genau, dass ich ganz zittrige Knie hatte. Ich musste mich erst einmal setzen, obwohl mich sonst eigentlich so schnell nichts umhaut. Hier war irgendetwas gerade ganz falsch und das fühlt sich an, als würde jemand einem den Boden unter den Füssen wegreißen“, schildert Silke sehr anschaulich den Abend, der ihr Leben verändern sollte.

Es schlossen sich mehrere Monate in der Behandlung von Fachärzten an, die immer wieder Blut und einmal auch Knochenmark entnahmen, um Untersuchungen durchzuführen. Endlich erhielt Silke dann die erlösende Nachricht, dass sie keinen Blutkrebs habe. Für das, was die Ärzte ihr mitteilten, brauchte sie dennoch lange, um es zu verarbeiten und auch zu begreifen:  Ihre Erstdiagnose lautete „Variables Immundefektsyndrom“ (CVID = Common Variable Immunodeficiency), die abschließende Diagnose war dann ein genetisch bedingter, angeborener Immundefekt (PID = Primärer Immundefekt). „Man hat von sich selbst das Bild eines gesunden Menschen und plötzlich erfährt man, dass man immer krank war. Damals wurde mir sehr bewusst, dass eine Krankheit jeden zu jeder Zeit treffen kann.“

Silke wurde gesagt, Teil der Therapie bei dieser Diagnose sei, dass sie ein Leben lang auf Infusionen von Immunglobulinen angewiesen sei, die ihr eigener Körper nicht bildet. Diese werden aus dem Plasma gesunder Spender gewonnen.

Einmal wöchentlich erhält Silke heute 50 ml Immunglobuline. Damit geht es ihr gut und sie kann ein weitestgehend normales Leben führen. Ohne die Plasmaspenden wäre sie in akuter Lebensgefahr.

Woher der Defekt kommt, hat sich die lebensfrohe Lehrerin oft gefragt. In ihrer Familie waren vorher noch nie Fälle bekannt. Auch um die Gesundheit ihrer zwei Töchter habe sie sich große Sorgen gemacht, aber die Chancen stehen gut, dass sie die Krankheit nicht geerbt haben.

Um sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können und mehr Informationen über dieses Krankheitsbild öffentlich zu machen, engagiert Silke sich in der „Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V.“ (dsai, www.dsai.de). Außerdem ist es ihr ein Herzensanliegen, auf die Bedeutung von Blut- und Plasmaspenden aufmerksam zu machen, ohne die sie nie mehr leben wird. Sie hat die Blutgruppe Null Rhesus positiv. 35 % der Bevölkerung in Deutschland hat dieselbe Blutgruppe. Viele dieser Menschen könnten für Silke ein „match“ sein. Dein Typ ist gefragt. Spende Blut und rette Leben!

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