Gratulation! Die Patientenorganisation dsai e.V. kämpft seit 30 Jahren erfolgreich für Patienten mit angeborenen Immundefekten

Die sichere und kontinuierliche Versorgung von Immunerkrankten ist ein Zusammenspiel von Kompetenz und Engagement: Blut- und PlasmaspenderInnen, Blutspendedienste, Ärzte, Arzneimittelhersteller und Patientenorganisationen wie die dsai e.V. arbeiten dabei Hand in Hand. Jetzt feiert die Organisation das 30-jährige Jubiläum ihres Bestehens.

Menschen mit angeborenen Immundefekten sind lebenslang auf Medikamente angewiesen, die aus freiwilligen Blut- oder Plasmaspenden gesunder Menschen hergestellt werden können. Der DRK-Blutspendedienst Nord-Ost und die Patientenorganisation dsai.e.V. möchten gemeinsam auf die immense Bedeutung von Blut- oder Plasmaspenden für betroffene Patienten aufmerksam machen.

In den vergangenen 30 Jahren hat sich viel für betroffene Patienten getan. Dank des großen Engagements der Gründerinnen und zahlreicher Unterstützer und Weggefährten des Vereins dsai e.V. kann zum Jubiläum auf viele Erfolge zurück geblickt werden. Neben einer stetigen Erhöhung der Diagnoserate für die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts und der Einführung einer neuen Therapieform ist dsai-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl vor allem auf einen der jüngsten Erfolge stolz: die Erweiterung des Neugeborenen-Screenings um einen Bluttest auf schwere angeborene Immundefekte.

Gabriele Gründl, Mutter eines Sohnes, der selbst an einem angeborenen Immundefekt leidet, gründete zum Austausch mit anderen Betroffenen im November 1991 in Schnaitsee (Bayern) eine klassische Elterninitiative, die „Deutsche Selbsthilfe für angeborene Immundefekte“. Daraus ging die dsai hervor, die heute als aktive Patientenorganisation mit 15 Regionalgruppen bundesweit wie auch international tätig ist.

„Auch heute noch steht der Austausch und die Beratung von Betroffenen im Vordergrund. Weil seltene Krankheiten ihrem Namen in der Regel alle Ehre machen, ist es zudem besonders wichtig, betroffenen Menschen eine Stimme zu geben und die Öffentlichkeit – zu der ich auch Ärztinnen und Ärzte aller Fachgebiete sowie die Gesundheitspolitik zähle – über diese Krankheit aufzuklären“, stellt Gründl fest.

Die Patientenorganisation setzt sich daher mit großangelegten Kampagnen dafür ein, dass die Krankheit rechtzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt wird. Sie engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie, organisiert bundesweit zertifizierte Ärztliche Fortbildungen und ist kompetente Partnerin in einem umfangreichen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams. „Und natürlich fördern und ermöglichen wir unseren Mitgliedern einen Austausch und helfen Patientinnen, Patienten und Angehörigen dabei, mit der Krankheit besser umgehen zu können.“ 2017 erhielt Gabriele Gründl für ihr hohes persönliches Engagement in der dsai das Bundesverdienstkreuz am Bande.

Gemeinsam mit ihrem inzwischen fünfköpfigen Team und vielen Partnerinnen und Partnern aus Medizin, Forschung und Politik hat sie in den vergangenen 30 Jahren zahlreiche Meilensteine erreicht, die den Erfolg des dsai e.V. markieren. Dazu gehört zum Beispiel auch die Einführung der subkutanen Therapie für Patientinnen und Patienten mit einem angeborenen Immundefekt. Auf Initiative der Organisation gibt es eine Expertengruppe für Immundefekte im Europaparlament, wissenschaftliche Symposien und Expertenforen in verschiedenen deutschen Städten und zertifizierte Fortbildungen für Ärztinnen und Ärzte. Zur Aufklärungsarbeit gehören unzählige Fach-Publikationen und Patientenbroschüren, aber auch Lehr-Comics oder Kinderbücher. Die stets aktuellen Informationen zu angeborenen Immundefekten sind auf www.dsai.de zu finden. Jüngstes Projekt ist die dreimal jährlich stattfindende, virtuelle Arzt-Patienten-Sprechstunde, ein Service exklusiv für Mitglieder. Die Meilensteine der dsai-Arbeit im Detail und die Glückwünsche der Gratulantinnen und Gratulanten können Interessierte auf der Website sowie auf Facebook und Instagram nachlesen. https://de-de.facebook.com/www.dsai.de

Wie wichtig das Engagement von Blut- und PlasmaspenderInnen und Patientenorganisationen wie der dsai ist, zeigt das Beispiel von Friedolin Strauss. Friedolin Strauss war selbst Blutspender und hat mit seinen Spenden Leben gerettet, seit einer schweren  Autoimmunerkrankung  steht der dreifache Vater auf der anderen Seite. Lebenslang benötigt er selbst nun aus Blutplasma hergestellte Medikamente. https://magazin.blutspende.de/blutspende-hautnah/wenn-das-immunsystem-streikt-blutplasma-im-kampf-gegen-cvid

Rund 400 Formen von angeborenen Immundefekten sind bekannt, deren Krankheitsverläufe sehr unterschiedlich sind. Ein Großteil davon ist nicht heilbar, aber therapierbar. Diese Menschen benötigen ein Leben lang sogenannte Immunglobuline, die aus Blutplasma hergestellt werden. Aus beim DRK-Blutspendedienst gewonnenen Blut- oder Plasmaspenden werden nicht nur lebensrettende Präparate zur direkten therapeutischen Anwendung in den Kliniken gewonnen, sondern ein Teil des Blutplasmas kann von Arzneimittelherstellern zur Gewinnung dieser Immunglobuline genutzt werden.  

Auf dem Dringlichkeits-Programm der dsai ist deshalb aktuell besonders hervorgehoben:,mehr Menschen dafür zu gewinnen, Plasma zu spenden. „Aktuell herrscht in Deutschland ein besorgniserregender Mangel an gespendetem Plasma. Ich kann nur an jeden, der für eine Plasmaspende in Frage kommt, appellieren: Gehen Sie Plasma spenden! Jede Spende zählt – und Sie retten damit Leben!“, so Gründl. www.dsai.de/immundefekte/plasma-spenden-leben-retten/

Am 29. April ist Internationaler Tag der Immunologie. Er wird im Jahr 2022 bereits zum 18. Mal begangen. Ziel dieses weltweiten Aktionstages ist es, Themen rund um die Immunologie ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie (DGfI), die diesen Tag auf Bundesebene maßgeblich gestaltet, erhält dabei Unterstützung von der dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte. Rund 100.000 Menschen leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Allerdings sind bisher nur 4.500 Patienten diagnostiziert, denn der Defekt wird von Ärzten aufgrund seiner unspezifischen Symptome häufig gar nicht oder erst viel zu spät erkannt. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben. „Deswegen lautet unser oberstes Ziel: Aufklärung. Immundefekte müssen viel schneller erkannt werden“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai.

Alle wichtigen Informationen hier: https://www.blutspende.de/